La Fibromialgia (FM) è una malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso a molte parti del corpo e da stanchezza, già presente al risveglio, associata a notti con sonno disturbato.

   video del Dr. Roberto Gorla

Nella FM concomitano, seppur in modo variabile, altri disturbi quali cefalea, parestesie agli arti (bruciore, formicolio), vertigini, tachicardia, sindrome del colon irritabile, crampi notturni, acufeni, ansia, vulvodinia e riduzione del tono dell’umore. La FM può essere primaria o associata ad altre malattie croniche (forma secondaria).

La fibromialgia è malattia di genere

In oltre il 90% dei casi la FM colpisce le donne, con insorgenza frequente durante l’età fertile e produttiva, impattando negativamente sulla qualità di vita e sulla quotidianità. Ciò è ancora più vero se si considera il carico di fatica che le donne oggi sopportano (impegni lavorativi, gestione della famiglia e dei figli, assistenza ai genitori) in una società competitiva, poco gratificante e stressante, che rende faticosa la gestione delle attività quotidiane.

La fibromialgia è malattia frequente

La FM è una malattia frequente: si stima ne sia afflitto circa il 2-3 % della popolazione. La diagnosi è squisitamente clinica e si basa sul riscontro dei sintomi già citati. Per formulare la diagnosi possono essere d’aiuto alcuni specifici questionari. A questo proposito inoltre sono importanti i test per misurare il grado di depressione, ansia e qualità del sonno. I disturbi dell’umore e le alterazioni del sonno sono frequenti nei soggetti con fibromialgia.

E’ stata invece ormai abbandonata la diagnosi basata sulla presenza dei “tender points”. La rilevazione del dolore evocato dalla digitopressione di tali punti non è infatti più compresa nei criteri di classificazione della FM, tuttavia mantiene il suo ruolo all’interno della valutazione clinica della paziente, per testare l’alterazione della soglia del dolore (dolore diffuso per stimolo lieve).

Il ritardo diagnostico nella fibromialgia

Nella Fibromialgia non vi sono alterazioni specifiche degli esami ematici, radiologici e strumentali. Questo è il motivo principale del ritardo diagnostico.
La diagnosi ritardata giustifica l’elevato numero di visite specialistiche e di esami eseguiti negli anni con inutile sperpero di risorse sanitarie.
La mancata diagnosi mette questi malati in una condizione di sfiducia nei confronti dei medici.
I malati di fibromialgia non vengono spesso creduti e pertanto cercano una autodiagnosi. Il paziente spesso si convince che possa trattarsi di tumori o sclerosi multipla o SLA.
I timori per il futuro generano ansia e sconforto, che determinano o aggravano lo stato depressivo. La mancata diagnosi innesca tensioni familiari e sul lavoro, conducendo alla condizione di “malato immaginario”.

Il momento della diagnosi, generalmente, viene dal paziente considerato come “liberatorio”, coincidendo con l’inizio di un “percorso di consapevolezza” dove “finalmente i conti tornano”, spesso dopo molti anni di inspiegata sofferenza.

Ecco quindi il motivo fondamentale per cui è necessario giungere al riconoscimento di questa malattia che non toglie ore di vita, ma può “avvelenare” ogni ora della vita.

Spiegare i meccanismi del dolore

Dal punto di vista medico è necessario, in base alle attuali conoscenze relative ai meccanismi fisiologici della percezione del dolore, far capire al paziente con semplici parole il perché dei sintomi e delle manifestazioni cliniche.

– Il dolore è percepito nelle aree sensitive della corteccia cerebrale. Questa percezione è regolata da equilibri micro-neuro-ormonali (soglie del dolore) dove serotonina e noradrelalina giocano un ruolo importante. Questi due neuro-ormoni regolano anche il tono dell’umore (ecco perché spesso viene definito dolore anche un evento luttuoso). Ciò spiega i rapporti di connessione tra dolore del corpo e dolore psico-affettivo.

Il disturbo del sonno nella fibromialgia è una costante

Il sonno riposato, i momenti di ilarità e felicità e l’attività muscolare aerobica sono meccanismi fondamentali di ripristino delle soglie, tra cui quella di percezione del dolore. Si deve inoltre aggiungere che i malati di Fibromialgia soffrono anche, oltre per il dolore, per numerosi altri sintomi già citati (cefalea, colon irritabile, stanchezza, ecc). La persistenza di questi sintomi “cattura la mente” rendendola introspettiva, sempre costretta ad ascoltare i sintomi del corpo. Eseguire attività muscolare frequente, con motivazione, volontà e costanza, determina anche il ripristino del dominio della mente sul corpo, con conseguente beneficio –

 Il malato che riceve la corretta diagnosi comprende il meccanismo dei sintomi ed è più motivato ad un percorso di miglioramento che prevede un cambiamento di vita.

I consigli di medicina complementare

La Società Europea di Reumatologia (EULAR) raccomanda, per la cura della Fibromialgia:

• esercizio muscolare frequente
• psicoterapia cognitivo-comportamentale
• igiene del sonno
• impiego di farmaci in grado di agire sui rapporti serotonina/noradrenalina. Tali farmaci possono essere impiegati a bassa posologia, laddove il punteggio di depressione e ansia non siano di grado elevato. La consulenza psichiatrica è necessaria se si rileva depressione maggiore.

Molto utili sono anche i percorsi di counseling, il thai chi, lo shiatsu, lo yoga, e i gruppi di auto-aiuto. L’Associazione Bresciana Artrite Reumatoide (ABAR) da oltre un decennio, offre ai suoi associati la possibilità di seguire corsi relativi a queste tecniche olistiche (ascolto empatico motivazionale e shiatsu).

Il Gruppo di Studio ABAR sulla fibromialgia

Tre anni fa è stato costituito, dai malati di Fibromialgia iscritti all’associazione ABAR, un gruppo di studio. Questo è finalizzato a comprendere meglio, dal punto di vista del malato, la FM e le sue implicazioni personali e sociali.
Questo è divenuto anche un gruppo di auto-aiuto su piattaforma WhatsApp.

Sono stati redatti e compilati questionari riguardanti:

• la famiglia
• il lavoro
• la vita sociale
• le caratteristiche all’esordio
• la diagnosi di malattia
• le caratteristiche del sonno
• l’impiego dei farmaci.

I risultati dei questionari

 Anagrafica, famiglia e lavoro

A tale studio hanno partecipato 72 persone (71 donne e 1 uomo), con età media di 49 anni (27-77 anni) e con diagnosi di FM posta presso la Reumatologia della ASST Spedali Civili di Brescia.

Nella quasi totalità dei casi (95%) sono coniugati o conviventi. Gli insuccessi matrimoniali precedenti erano stati frequenti (29%).
Nel 71% sono genitori e la composizione familiare comprende i figli nel 50% dei casi.
La metà di loro ha vissuto lutti famigliari (perdita di uno o entrambi i genitori) e nel 40% dei casi hanno riferito diagnosi di depressione pregressa in almeno un genitore.

Dal punto di vista lavorativo 79% dei partecipanti sono occupati e in maggioranza (65%) lavorano più di 6 ore al giorno. Per recarsi sul posto di lavoro impiegano oltre 30’ nel 90% dei casi.
Dichiarano di aver perso giornate lavorative a causa della Fibromialgia il 78% dei soggetti; nel 14% dei casi hanno perso il posto di lavoro per colpa della malattia.
La gratificazione sul posto di lavoro è scarsa per lo più e in molti casi il carico di lavoro è gravato dalla gestione della casa, dei figli e spesso di genitori anziani e malati.

 La malattia

Il 23% delle persone che hanno partecipato al gruppo di studio non mostrava altra malattia associata.
Una pregressa diagnosi di ansia o depressione era presente nel 64% dei casi, risultando essere la condizione associata più frequente, seguita da disturbi della funzione tiroidea (11%) ed endometriosi (3%).
Il test di ZUNG per la depressione, compilato durante la visita reumatologica dai malati di fibromialgia, faceva rilevare la presenza di una forma depressiva di gravità moderata, con punteggio medio di 54/80 (30-75).

L’età media all’esordio dei sintomi era 32 anni (nel 24% prima dei 20 anni) e l’età alla diagnosi era di 43 anni.

Il ritardo diagnostico era mediamente di 11 anni.

LA DEFLESSIONE DELL’UMORE E’ SPESSO CONSEGUENZA DEL DOLORE CRONICO, DEL NON ESSERE COMPRESI E DELLA MANCANZA DI UNA DIAGNOSI

Tra i primi sintomi lamentati già all’esordio della fibromialgia vengono decritti: dolore diffuso (72%), stanchezza (51%), insonnia (42%), cefalea (29%), sindrome del colon irritabile (19%).
                 *Ammesse risposte multiple                  

Questi malati sono stati valutati, senza giungere alla diagnosi, in media da 6 diversi specialisti (anche più volte), a causa degli 11 anni di ritardo diagnostico. Inoltre hanno eseguito un numero elevato di esami ematochimici, radiologici/strumentali (TAC/Risonanze, elettromiografie, radiografie, endoscopie, ecc).

Il 52% dei soggetti arruolati nello studio ha avuto accessi, anche multipli, in Pronto Soccorso.

LA FIBROMIALGIA, SE NON DIAGNOSTICATA, INDUCE RILEVANTI COSTI PERSONALI E DEL SISTEMA SANITARIO

 La diagnosi è stata suggerita dal reumatologo nel 66% dei casi ma solo nell’11% dei casi dal medico di famiglia o da altri specialisti. Invece è stata suggerita da amici/parenti o ipotizzata attraverso l’utilizzo di internet nel 23% dei casi.

I MEDICI CHE NON CREDONO A QUESTA CONDIZIONE DI SOFFERENZA SI RENDONO RESPONSABILI DEL RITARDO DIAGNOSTICO

Negli 11 anni di ritardo diagnostico i pazienti hanno dichiarato di non esser stati creduti dai medici. Inoltre non sono stati creduti: nel 61% in famiglia, nel 50% sul posto di lavoro, nel 55% dal proprio medico di famiglia, nell’11% da altri specialisti.
Il 17% dei pazienti ha dichiarato di essere stato “trattato male” dai medici.

 Come è possibile essere creduti in famiglia o sul posto di lavoro se manca una diagnosi? Se neppure i medici ti credono?

 La diagnosi è stata percepita come una liberazione nel 100% dei casi. La diagnosi è stata invece vissuta come una “batosta” o una “rivincita” solo nel 13% dei casi.

I malati hanno dichiarato di aver compreso il “perché” dei sintomi nell’85% dei casi.
COMPRENDERE il perché dei  sintomi e  la malattia, significa aderire più consapevolmente al percorso di cura.

LA FIBROMIALGIA E’ PERCEPITA COME DISABILITANTE NELLA MAGGIOR PARTE DEI MALATI (83%)

Il sonno

Tutti i pazienti dichiarano che il sonno è disturbato e non ristoratore in media da oltre 3 anni nel 96% dei casi.

Nell’87% dei soggetti il sonno è disturbato da frequenti risvegli (non più di 4 ore consecutive di sonno) più che da difficoltà di addormentamento. Al risveglio il 98% dei malati si sente dolorante e non riposato, con difficoltà di concentrazione e memoria nel 32% dei casi.

IL SONNO DISTURBATO E NON RISTORATORE E’ CENTRALE NELLA PATOGENESI DELLA FM

E’ necessario ribadire l’importanza dell’attività muscolare: il 76% dei pazienti ne sostiene l’utilità, tuttavia il 66% sostiene che sia difficile proseguire l’attività fisica in modo assiduo.

In sintesi

Quanto emerge dai dati del gruppo di studio sottolinea che la FM è una malattia invalidante, caratterizzata da pesanti ricadute negative personali, familiari e sociali. L’enorme ritardo diagnostico genera sofferenza oltre il limite di sopportazione e produce ingenti costi personali e sociali.
Per arrivare a una diagnosi più tempestiva è necessaria una maggiore attenzione da parte della classe medica. Nella fibromialgia vi sono molteplici sintomi che devono essere condensati in un unico dubbio diagnostico. La diagnosi sarà più precoce se la fibromialgia viene sospettata.

Il paziente deve essere indotto ad una motivata partecipazione attiva al percorso di cura, che deve prevedere un connubio tra attività fisica e terapie complementari. La partecipazione ai gruppi di auto-aiuto e al volontariato può essere un mezzo importante per diffondere la conoscenza della FM. La sensibilizzazione delle istituzioni preposte, inoltre, potrà contribuire anche in Italia al riconoscimento di questa sindrome.