MA.R.I.C.A
Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni

 

I figli di donne affette da LES: studio di una casistica
Laura Chimini, Elena Filippini, Federica Bonomi, Francesca Neri
Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Università di Brescia


INTRODUZIONE


Per molto tempo è stato sconsigliato a donne affette da LES di intraprendere una gravidanza, considerata a rischio sia per la madre che per il feto. E’ possibile infatti che durante o dopo la gestazione si verifichi una riesacerbazione della malattia e che il prodotto del concepimento vada incontro a complicanze ostetriche (perdita fetale, prematurità, ritardo di crescita endouterino, mortalità perinatale e lupus neonatale). Tuttavia negli ultimi anni i progressi ottenuti nel campo dell’immunologia, dell’assistenza a gravidanze a rischio e dell’assistenza neonatale, hanno fatto sì che venissero intraprese e portate a termine con successo un numero sempre maggiore di gravidanze in donne affette da LES. A metà degli anni ’80 alcuni ricercatori hanno ipotizzato che nel caso di donne con patologia autoimmune, gli autoanticorpi materni potessero influire sullo sviluppo cerebrale del feto. Inoltre tre studi americani condotti su bambini in età scolare nati da donne con LES hanno evidenziato una maggiore incidenza in questi bambini di disturbi dell’apprendimento (in particolare di dislessia), iperattività e problemi di attenzione, rispetto alla popolazione generale.
Non esistono in letteratura studi effettuati su una popolazione italiana, né studi che valutino eventuali effetti dell’immunoreattività materna sullo sviluppo dei figli in epoche precoci.
Il presente lavoro si è quindi mosso in questo senso.


MATERIALI E METODI


Delle 50 famiglie da noi contattate per questo studio, 41 (di cui 4 con 2 figli e 1 con 3 figli ciascuna) hanno aderito al progetto.Ci ha fatto molto piacere questa adesione elevata anche perché chi non è venuto proveniva da zone di abitazione lontane da Brescia, testimoniando così non solo l’interesse verso i propri figli ma anche la fiducia e l’affetto verso il Centro.
La casistica è quindi di 47 bambini (23 maschi e 24 femmine), con un’età compresa tra i 7 mesi e i 18 anni e così distribuiti nelle diverse fasce d’età: 16 bambini hanno un’età compresa tra gli 0 e i 3 anni, 12 tra i 3 e i 6, 14 frequentano la scuola elementare (6-11 anni), 2 la scuola media (11-14 anni) e 3 la scuola superiore (Tab. 1)

Il problema era quello di verificare lo stato di salute dei bambini ed in particolare le loro capacità di apprendere, come espressione di uno sviluppo buono del loro Sistema Nervoso.
A tutti i bambini fino ai 4 anni di età è stato somministrato un test che valuta lo sviluppo mentale globale raggiunto (Test di Griffith).
Ai bambini di età compresa tra i 4 e i 6 anni è stato somministrato un test di intelligenza adeguato all’età (WIPPSI); a questi ultimi bambini, inoltre, sono state somministrate prove “metafonologiche” per valutare il futuro apprendimento di lettura,scrittura e calcolo di questi bambini.
I soggetti in età scolare sono stati valutati con il test di intelligenza WISC-R e con prove atte ad appurare l’eventuale presenza di disturbi dell’apprendimento quali quelli segnalati in letteratura. Infine è stato fatto un colloquio con i genitori dei bambini sottoposti ai test, alfine di reperire ulteriori informazioni sulla vita familiare e quotidiana di questi bambini.


RISULTATI


Il quoziente di sviluppo (per i più piccoli) o il quoziente intellettivo (per i più grandi) è risultato nella normalità per tutti i 47 bambini, variando da un valore minimo di 90 ad uno massimo di 128,8.
Le prove metafonologiche somministrate ai bambini del 2° e 3° anno di scuola materna hanno messo in luce in 5 bambini abilità metafonologiche adeguate all’apprendimento della lingua scritta, dato che ci permette di escludere l’insorgenza futura di disturbi dell’apprendimento . Per 3 bambini, invece, non è stato possibile avere dati così chiari e andranno quindi rivisti in prima elementare per valutare il loro approccio a lettura e scrittura
Anche per quanto riguarda i bambini in età scolare il QI è risultato in tutti i casi nella norma, con un QI medio di 107,21. In due casi si sono evidenziati problemi di lettura, di scrittura, e di lettura e scrittura di numeri associata a difficoltà nel calcolo matematico.


DISCUSSIONE


L’analisi dei dati raccolti nella nostra casistica ha evidenziato uno sviluppo nella norma per tutti i bambini segno che la malattia materna e i farmaci non sembra influenzino in modo negativo lo sviluppo dei bambini.Anche i due casi su 47 (4%) in cui si è diagnosticato un disturbo di apprendimento,questo sembra far pensare più ad una predisposizione familiare (sono due fratelli) che non ad una conseguenza diretta della malattia materna, in considerazione anche del fatto che la familiarità può essere coinvolta nello sviluppo dei disturbi dell’apprendimento. Tuttavia tale dato andrebbe confermato da un campione più vasto
Dunque la nostra casistica suggerisce che il rischio di un danno di sviluppo per i bambini non è confermato, anzi analizzando in dettaglio i test effettuati si nota come la crescita e il grado di sviluppo di questi bambini sia al di sopra di quello della popolazione generale di età analoga. I bambini più piccoli, ad esempio riescono molto bene nelle prove che evidenziano la loro indipendenza e la capacità di rapportarsi con gli altri, nei test che valutano l’attitudine ad ascoltare e lo sviluppo del linguaggio e nelle prove di ragionamento pratico. Appare evidente, quindi, come questi bambini abbiano acquisito notevoli abilità proprio nelle competenze il cui sviluppo risente maggiormente dell’ ambiente familiare che li circonda e del modo in cui sono cresciuti. Dai colloqui effettuati con i genitori è infatti emerso in generale un ambiente familiare peculiare, stimolante e con un alto grado di investimento sulla crescita dei figli
Tuttavia dai colloqui condotti risulta evidente come la convivenza con una malattia cronica quale è il LES risulti spesso difficoltosa e crei ansie non solo a chi ne è affetto ma a tutto il nucleo familiare. Questo dato è risultato evidente nel 60% circa delle madri intervistate, che affermano di aver incontrato difficoltà nell’allevamento dei figli, difficoltà riconducibili al fatto di dover convivere con una malattia come il LES che ha conseguenze sia sul piano fisico che psichico. Il 24% delle mamme ha inoltre espresso di aver avvertito il bisogno di un supporto psicologico in particolari momenti della loro storia.,tra cui in particolare nascita e allevamento dei figli. Questo ci ha fatto pensare alla possibilità di offrire a richiesta colloqui di supporto che accompagnino il momento della diagnosi, o la gravidanza o particolari momenti della crescita dei bambini, ci sembra infatti che un accompagnamento di questo genere potrebbe aiutare a ridurre ansie che potrebbero ripercuotersi sui bambini,facendoli sentire insicuri o eccessivamente responsabili. Tutti i genitori da noi ascoltati hanno inoltre confermato un giudizio positivo dello staff di Medici che li seguono affermando di trovarli disponibili e facilmente contattabili nel momento del bisogno e sottolineando, come capita nelle malattie croniche, come sia terapeutico un intervento che insieme sia professionalmente all’avanguardia ma tenga conto delle esigenze delle persone e della loro vita di affetti e relazioni.

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